Cand e nevoie de paliatie pentru un pacient cronic? Cine decide ca e momentul si ce trebuie sa stie familia

Viața cu o boală cronică poate aduce perioade de stabilitate, dar și schimbări care fac activitățile cotidiene tot mai dificile. Simptomele persistente, nevoia crescută de ajutor sau internările repetate pot ridica o întrebare firească: ce sprijin suplimentar ar putea primi pacientul?

Îngrijirea paliativă poate fi integrată atunci când o boală gravă aduce suferință și nevoi complexe de îngrijire. Momentul potrivit este stabilit prin evaluarea situației medicale, a dificultăților întâmpinate și a priorităților persoanei.
 

Îngrijirea paliativă se adresează persoanelor cu boli cronice progresive, inclusiv afecțiuni oncologice, cardiace, respiratorii, renale sau neurologice, în funcție de nevoile de îngrijire asociate bolii. Ea urmărește ameliorarea suferinței și menținerea calității vieții pacientului și familiei sale și poate influența în mod pozitiv evoluția bolii.

Poate fi oferită împreună cu tratamentele specifice bolii, în funcție de indicațiile medicale și de obiectivele îngrijirii. Integrarea ei poate începe încă de la diagnostic și se poate intensifica pe măsură ce boala progresează, până la sfârșitul vieții. Sprijinul acordat familiei poate continua în perioada de doliu.

Simpla existență a unei boli cronice nu înseamnă automat nevoia de îngrijire paliativă specializată. Contează severitatea și evoluția bolii, suferința asociată și complexitatea sprijinului necesar.

Ce presupune, concret, îngrijirea paliativă?
Îngrijirea paliativă nu se limitează la administrarea medicamentelor pentru durere. Aceasta presupune o abordare complexă, care poate include controlul simptomelor fizice, sprijin psihologic, consiliere socială și suport spiritual, în funcție de nevoile și preferințele pacientului.

Echipa de îngrijiri paliative poate fi formată din medici, asistenți medicali, psihologi, asistenți sociali și alți profesioniști implicați în îngrijirea persoanei.
Printre simptomele care pot necesita intervenții paliative se numără durerea, dificultățile de respirație, greața, oboseala accentuată, tulburările de somn, anxietatea și pierderea apetitului. Scopul este reducerea disconfortului și susținerea unei vieți cât mai apropiate de nevoile și dorințele pacientului.
 

O evaluare paliativă poate fi utilă atunci când durerea sau alte simptome rămân dificil de controlat, autonomia se reduce ori pacientul are nevoie de tot mai mult ajutor pentru activitățile zilnice.

Episoadele repetate de agravare și internările neplanificate pot indica, de asemenea, nevoia de reevaluare a îngrijirii. Suferința emoțională, preocupările legate de evoluția bolii și dificultățile familiei în îngrijirea pacientului sunt aspecte importante ale acestei evaluări.

Echipa medicală evaluează aceste schimbări în contextul situației individuale a pacientului, pentru a identifica și a discuta cu acesta sprijinul de care are nevoie.

Alte semne care pot necesita atenție
În evoluția unei boli cronice avansate, pot apărea și alte modificări care justifică o discuție cu medicul:

Aceste manifestări nu indică automat apropierea sfârșitului vieții. Ele pot avea cauze diferite, uneori tratabile, și necesită evaluare medicală pentru identificarea intervențiilor potrivite.

Cine recomandă îngrijirea paliativă și cum se ia decizia?
Medicul de familie sau medicul specialist care urmărește boala poate identifica nevoile pacientului și poate recomanda o evaluare paliativă. Echipa de îngrijiri paliative contribuie la stabilirea unui plan adaptat situației sale.

Pacientul și familia pot solicita informații sau o evaluare paliativă fie prin medicul de familie ori medicul specialist care urmărește boala, fie adresându-se direct unei echipe de îngrijiri paliative. Pe baza informațiilor medicale disponibile și a evaluării pacientului, pot fi formulate recomandări privind sprijinul necesar și posibilitățile de îngrijire.

Recomandarea medicală este discutată cu pacientul, cu respect pentru dorințele și preferințele sale. Cu acordul acestuia, familia poate participa la discuție. Atunci când pacientul nu își poate exprima consimțământul, este implicat reprezentantul legal, în condițiile prevăzute de lege, iar pacientul participă la luarea deciziilor în măsura în care capacitatea sa de înțelegere îi permite.

Ce informații sunt necesare pentru evaluarea paliativă?
Pentru o evaluare cât mai completă, echipa medicală poate solicita documente și informații referitoare la istoricul bolii, tratamentele administrate și evoluția recentă a pacientului.

Acestea pot include scrisori medicale, bilete de externare, rezultate ale investigațiilor, lista medicamentelor utilizate și informații despre simptomele actuale.

Sunt importante și detaliile despre capacitatea pacientului de a se deplasa, de a se alimenta și de a realiza activitățile zilnice, precum și despre sprijinul disponibil în familie.

Documentele necesare și procedura de acces pot varia în funcție de furnizorul serviciilor și de tipul îngrijirii recomandate.
 

Nevoia de îngrijire paliativă și nevoia de internare într-o secție de profil sunt evaluate distinct. Unele persoane pot primi sprijin în ambulatoriu sau la domiciliu, în funcție de serviciile disponibile. Pentru altele, complexitatea simptomelor și a îngrijirii poate justifica internarea.

Evaluarea în vederea internării ține cont de nevoile medicale, de gradul de dependență, de sprijinul disponibil și de serviciile pe care secția le poate oferi. Pacientul și familia primesc explicații despre obiectivele internării și despre îngrijirea propusă.

Dacă simptomele se ameliorează și îngrijirea poate fi continuată în siguranță acasă, poate fi luată în considerare externarea. Aceasta este pregătită în funcție de evaluarea medicală și de posibilitățile de sprijin la domiciliu. Dacă ulterior nevoile se modifică, o nouă evaluare poate orienta recomandarea unei eventuale reinternări.

Pe parcursul internării, pot apărea situații medicale care necesită evaluare și intervenții într-un spital de urgență. În aceste cazuri, echipa medicală apreciază necesitatea îndrumării pacientului către un astfel de spital, în funcție de situația clinică și de obiectivele îngrijirii.
 

Familia are nevoie de explicații despre starea pacientului, sprijinul oferit și modul în care îngrijirea paliativă se integrează în tratamentul existent. Recomandarea îngrijirii paliative nu presupune oprirea tuturor tratamentelor specifice bolii.

Sunt utile informații concrete despre simptomele urmărite, ajutorul necesar în activitățile zilnice și persoanele cărora li se pot adresa întrebările. În timpul internării, echipa medicală explică tratamentul și urmărește răspunsul pacientului la intervenții.

Nevoile familiei sunt, de asemenea, evaluate. Oboseala, îngrijorările și dificultățile practice pot necesita îndrumare și sprijin adaptat.

Cum poate familia să participe la îngrijirea pacientului?
Implicarea familiei poate avea un rol important în continuitatea îngrijirii, mai ales atunci când pacientul petrece perioade îndelungate acasă.

Aparținătorii pot contribui prin observarea modificărilor simptomelor, sprijinirea administrării tratamentului conform recomandărilor medicale și asigurarea confortului zilnic.

Este important ca familia să știe ce schimbări trebuie comunicate echipei medicale, ce situații necesită intervenție rapidă și cum poate solicita ajutor atunci când îngrijirea devine dificilă.

Totodată, membrii familiei trebuie să își cunoască propriile limite. Îngrijirea unei persoane cu boală cronică avansată poate presupune efort fizic și emoțional considerabil, iar solicitarea sprijinului specializat poate contribui la prevenirea suprasolicitării aparținătorilor.
 

Pe parcursul unei boli grave, nevoile se pot schimba. Discutarea lor cu medicul permite identificarea sprijinului potrivit și reevaluarea obiectivelor îngrijirii.

Îngrijirea paliativă poate aduce ajutor pentru problemele cu care pacientul și familia se confruntă în prezent, precum și pregătire pentru posibilele schimbări ale situației.

Momentul potrivit pentru îngrijirea paliativă se stabilește prin evaluarea nevoilor persoanei și a evoluției bolii, cu respect pentru ceea ce pacientul consideră important în viața sa.
 

Secția de Îngrijiri Paliative a Spitalului OncoFort Caloian, situată în Sectorul 3 din București, oferă îngrijire specializată adulților cu boli cronice progresive, precum afecțiuni oncologice, boli neurologice și insuficiențe cronice de organ.



Pacienții beneficiază de sprijinul unei echipe interdisciplinare, care urmărește controlul durerii și al altor simptome, asigurarea îngrijirilor de nursing și susținerea pacientului și a familiei pe parcursul evoluției bolii, nu doar în etapele finale.

Echipa reunește nouă categorii de profesioniști și colaboratori: medici, asistenți medicali, infirmiere, psihologi, asistenți sociali, kinetoterapeuți, clerici, dieteticieni și voluntari. Împreună, aceștia contribuie la o îngrijire adaptată nevoilor fizice, emoționale, sociale și spirituale ale fiecărui pacient.

Articol redactat de Dr. Rahnea Niță Gabriela
Medic primar Oncologie Medicală
Coordonatorul Secției de Îngrijiri Paliative – Spitalul OncoFort Caloian